Etes-vous
déficient
ou handicapé visuel ?
Ces deux expressions sont en effet, souvent utilisées comme si elles étaient
synonymes, donc interchangeables, et on entend aussi bien parler de handicap
visuel ou de déficience visuelle pour exprimer indifféremment
une insuffisance ou même une absence de vision.
L’amblyopie ou la cécité sont tour à tour appelées
déficience ou handicap. Et pourtant, ces 2 mots ont des sens bien différents.
Le
déficit est un solde
négatif dans un bilan, et la déficience marque
bien une insuffisance, un manque. Alors
que « handicap », mot d’origine anglaise désigne dans le domaine
des courses un supplément de poids ou de distance
que l’on impose à des chevaux trop rapides pour
diminuer leur chance de succès et les ramener à plus
d’égalité avec les autres chevaux. Il
convient donc de ne pas céder au langage courant mais
d’utiliser ces deux mots en appropriant leur sens à notre
situation. C’est d’ailleurs ce que préconisent
certains auteurs spécialisés.
La
déficience visuelle est du domaine de l’ophtalmologie.
Elle exprime une insuffisance ou une absence d’image
due à une atteinte de l’œil ou du système
cérébral qui constitue les organes de la vue.
Ces atteintes peuvent être congénitales ou être
provoquées par des accidents ou des maladies telle
que le diabète, les rétinites, les dégénérescences
maculaires, les glaucomes etc.
Le traitement des déficiences visuelles est pris en
charge par le corps médical dont les outils sont les
médicaments, la chirurgie et les optiques correctives.
La déficience peut laisser subsister un reste de vision
que l’on indique schématiquement en 10ème,
20ème, 50ème ou 100ème de vision normale
et en champ tubulaire ou périphérique.
Voilà pour la déficience.
Quant
au handicap, c’est tout autre chose puisqu’il
est la conséquence de la déficience. Il exprime
la perturbation que cette déficience provoque dans
la vie quotidienne et l’on retrouve bien là l’idée
de charges supplémentaires qui affaiblit les performances.
Et nous savons tous que la diminution ou la suppression de
la vue diminue nos performances dans notre vie personnelle,
familiale et sociale.
Le Handicap, nous le savons bien, c’est de ne plus
voir les obstacles autour de soi, ni les autres, ni soi-même,
c’est ne plus pouvoir lire, ni écrire, ni dessiner,
ni photographier, ne plus pouvoir regarder la télévision,
ne plus pouvoir se déplacer seul, ni conduire, ne
plus pouvoir exercer son métier etc.
On pourrait logiquement penser que l’importance du
handicap est proportionnelle à l’importance
de la déficience. Et bien, il n’en est rien
parce que de nombreux facteurs interviennent et modulent
le handicap. Il y a dans ce domaine 3 facteurs principaux à considérer
:
1)
Tout d’abord naturellement, l’ancienneté de
la déficience.
Si elle est congénitale ou ancienne, un certain nombre de réadaptation
ou d’habitudes compensatoires auront pu se mettre en place et alléger
le handicap. En revanche, une déficience récente est encore très
présente, très oppressante, et tout le travail de deuil pour la
perte de la vue est encore à faire ou est en cours et le handicap est
là à son maximum.
2)
Deuxième facteur et sans doute le plus important
celui de la personnalité de celle ou de
celui qui est déficient.
Tout compte : l’âge, le milieu social, les activités professionnelles,
culturelles et surtout le caractère, le tempérament. Ces éléments
comptent beaucoup parce qu’ils interviennent dans la capacité que
l’on peut avoir de trouver en soi les qualités de ressources et
de réactions utiles à la réadaptation.
3)
Enfin, troisième facteur influent :
Les proches. Ils jouent un rôle important dans l’amortissement du
choc de la déficience et ensuite, dans l’évolution de la
situation. Il faut bien souligner que le poids du handicap pèse aussi
sur ceux qui partagent la vie de la personne déficiente et qu’à ce
titre leurs réactions sont souvent déterminantes. Ainsi sans préjuger
de la qualité des proches, leurs sentiments peuvent générer
des attitudes très différentes. Soit que dans un souci d’ouverture
et de perspective pour l’avenir ils soient les meilleurs agents de la réadaptation
ou bien au contraire, que par une obsession sécuritaire uniquement préoccupés
du présent, ils aggravent le handicap par une surprotection qui peu à peu
démobilisent l’instinct d’autonomie.
Vous comprenez donc que
de la combinaison des éléments de ces 3 facteurs,
il résulte une grande variabilité dans le
poids du handicap, ainsi pour une même déficience
visuelle on peut se trouver en face de situations extrêmement
différentes. Prenons 2 cas caractéristiques
:
-
Tout d’abord celui d’une personne
qui ne sort presque jamais puisqu’elle est aveugle,
et si elle sort, ce n’est jamais seule. Ne voyant
pas, elle est inactive et sa capacité d’échanges
et de relations s’est considérablement appauvrie
puisqu’elle n’est plus nourrie ni par l’action,
ni par le monde extérieur. Même si son entourage
ne le lui reproche pas, elle se culpabilise d’être
dépendante et minimise ses besoins. Et puisque
des projets et des initiatives ne sont guère envisageables,
elle meuble sa vie avec des faits insignifiants et a
beaucoup de temps pour penser à sa morne existence.
Ici, le handicap initial n’a pas évolué,
il n’a pas diminué, il s’est au contraire
pérennisé, étayé sur un système
de pensée qui annule toute solution de rechange.
Le handicap est devenu psychologique.
4 EPREUVES, 4 MEDAILLES D'OR, 4 RECORDS DU MONDE
! Aux Jeux Paralympiques d'Athènes,
Assia El-Hannouni, aveugle depuis 2002 et guidée
par Guy Mormin, pulvérise
le record du Monde du 400 mètres et remporte
sa 4ème médaille d'or en
53"67. Elle a réalisé son rêve...
-
A l’opposé de cela, prenons
le cas d’une personne qui malgré sa
cécité, n’a pas perdu le
goût de participer à cette aventure
qu’est la vie. La perte d’un sens
a stimulé son potentiel personnel ; d’abord
parce que l’organisme humain est étonnement
riche en capacité d’établir
des quantités de systèmes compensatoires
et aussi parce que la société par
des moyens techniques et par des moyens sociaux
concourent à favoriser cette réadaptation.
Ici, le handicap va s’alléger de
plus en plus jusqu’à se faire oublier,
et par celui qui ne voit pas et par ceux qui
vivent autour de lui.
Ces deux attitudes devant le handicap ne sont
pas théoriques, elles existent
vraiment et en grand nombre. Entre les deux bien sûr, on trouve une grande
variété de situations mais qui se caractérisent pour beaucoup
par une insuffisance d’autonomie.
La distinction entre déficience
visuelle et handicap visuel, devrait maintenant vous sembler
plus claire. Le corps médical travaille sur la déficience
et les associations comme Le Fil d’Ariane travaillent
sur le handicap. Ce qu’il faut en retenir c’est
que pour un certain nombre d’entre nous, le formidable
handicap qui est encore en travers de notre route, est un
obstacle qui peut être patiemment démonté.
Bien sûr, il subsistera toujours des actes pour lesquels
la vue reste irremplaçable mais ça n’est
pas là l’essentiel. Ce qu’il faut, c’est
découvrir tous les aspects positifs d’une telle
reconversion est en particulier une approche des autres et
des événements, différente, raisonnée,
intuitive et riche.